Trees

 

Leeftijd bij diagnose 64

Getrouwd met Louis, 2 kinderen en 4 kleinkinderen

Ziekenhuizen: Diaconessenziekenhuis Leiden, AVL

CRS-HIPEC: 2008, Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis

 

 

Klachten en diagnose

Oktober 2008: het begon met wat buikpijn, alsof ik ongesteld moest worden. Vrouwen herkennen dit wel: wat buikpijn, wat rugpijn, een algemeen gevoel van niet lekker in je vel zitten. Anderhalve week voor onze vakantie naar Zuid Afrika vond ik het niet leuk meer en maakte ik een afspraak met de huisarts. Na onderzoek constateerde hij dat er ergens bij de baarmoeder iets zat wat er niet hoorde. Hij belde onmiddellijk naar het ziekenhuis en maakte een afspraak voor mij bij een gynaecoloog, een uur later. Deze constateerde een cyste van ongeveer 12 cm achter de baarmoeder die er echt uitgehaald moest worden. Bloedprikken, hartfilmpje enz.

De volgende dag was het ziekenhuis aan de telefoon: bloedonderzoek gaf aan dat er ergens een ontsteking zat en ze wilden me diezelfde dag nog opnemen. Er volgde een CT-scan en daags daarna volgde dan de operatie. Mijn man maakte zich erg ongerust, want het duurde veel langer dan gepland. Terug van de OK werd hij aangesproken door de arts en deze vertelde hem dat ze de twee eierstokken hadden verwijderd, daar kankercellen hadden gezien, maar ook zagen dat het geen typische eierstokkankercellen waren. Verder zagen ze dat de blinde darm er gek uitzag en dat ook daar zat kanker. Na overleg met het LUMC haalden ze ook de blinde darm eruit.

De volgende morgen om 08.00 uur zat de arts samen met mijn man aan mijn bed en vertelde wat ze geconstateerd hadden en dat er na deze operatie vast nog wel een andere zou volgen. Thuis opgeknapt, weer een afspraak met een chirurg, die me aanmeldde bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis voor een zeer speciale operatie: een CRS-HIPEC. Zo kwam ik bij dr. Verwaal terecht. Eerst helemaal herstellen en daarna de opname.

 

 

 

CRS-HIPEC en daarna

Een screeningsdag gehad met bezoek aan de stomaverpleegkundige, de fysiotherapeut, diëtiste, anesthesist, ECG laten maken, bloed prikken, longfunctie laten meten en toen bekaf naar huis. Bang, nerveus, maar ook iets heel onwerkelijks: dit kan mij niet gebeuren, dat overkomt alleen maar andere mensen! De dag van de opname, heftig transpirerend, darm- en maagkrampen, inwendig bevend, maar ook vol goede moed naar het ziekenhuis. De stomaverpleegkundige kwam stippen op mijn buik zetten voor een eventuele stoma; bloeddruk werd gemeten – die natuurlijk veel te hoog was.

Na de operatie en een nacht op de IC weer terug in mijn kamer, geen pijn gelukkig. Na drie, vier dagen begon ik te braken en hield dat anderhalve dag vol. De CT-scan wees uit dat mijn darmen vol zaten en daar werd met een klein klysma iets aan gedaan. Langzaamaan begon alles weer wat normaler te worden, alleen het hervatten van hun taak door de darmen heeft veel pijn gedaan en daar was geen middel tegen. Alleen warme plakken gaven wat verlichting.

Na 12 dagen mocht ik naar huis. Dan denk je dat je al een hele Piet bent, maar daar vergis je je dan lelijk in. Eerst kleine rondjes in huis en allengs werd dat uitgebreid. Overgevoelig voor kou: op een gegeven ogenblik, voor het eerst weer buiten, dacht ik dat mijn ogen zouden bevriezen.

Bij de eerste controle kreeg ik te horen dat er 8 chemo’s aankwamen omdat er een paar uitzaaiingen op de buikwand zaten. Weer een schok, ik was ze echt vergeten. Februari 2009 kwam de eerste: Oxaliplatin via een infuus en daarna twee weken pillen, Xelodia, en dan een week rust. Na de eerste chemo kreeg ik krampen in de kaak bij de eerste hap of slok, loodzware benen, ijskoude handen en voeten en oren en neus. Nou ja, dit MOESTEN we ook door zien te komen. De tweede gaf grotere problemen: kramp achter in de keel, in de ogen, tintelingen, erg beroerd en thuis meteen naar bed. Daarna werd de dosis teruggebracht naar 75% en werd het allemaal wat draaglijker. Wel af en toe misselijk, alles smaakte naar karton, mijn reukzin was verscherpt zodat ik een viswinkel met een grote boog moest ontwijken. En koud, koud, alles koud, niets uit de koelkast kunnen pakken, geen koud drinken verdragen. Twee keer uitstel van executie gehad omdat de bloedwaarden niet goed waren. Voor afleiding toen de caravan gepakt en er een weekje tussenuit gegaan. Afleiding, mooie natuur, een heerlijke sauna zijn dan allemaal dingen die je goed doen.

Na de laatste zitting was de conditie nul komma nul, ik heb nog nooit zoveel koffie buitenshuis gedronken. Af en toe erg verdrietig geweest, huilbuien gehad, maar dan was daar altijd een schouder om op uit te huilen. Aan dit alles heb ik uiteindelijk neuropathie in de voeten overgehouden, maar daar is goed mee te leven.

Er volgden driemaandelijkse controles met af en toe weer gekke dingen, waardoor de moed me weer in de schoenen zonk. Een vlekje op de lever, een vlekje op de longen, een gek plekje bij de vagina. En iedere keer weer de wanhoop, verdriet, huilbui. En iedere keer komt het weer goed. Ondertussen is bij Louis blaaskanker geconstateerd en dat gaf ook de nodige spanningen.

Ik heb me ook aangemeld voor Herstel & Balans, wat ik iedereen kan aanraden. Je conditie wordt weer op peil gebracht en samen met een psycholoog en de andere deelnemers je trauma’s en andere gevoelens verwerken. Ik heb daar twee hele goede vriendinnen aan overgehouden; helaas is een ervan inmiddels overleden.

Nu, bijna vier jaar later, werd er na een CT-scan geconstateerd dat een van de nieren niet goed werkt. Er zit een obstructie waarvan ze niet kunnen zeggen wat het is. Over 4 weken wordt ik weer geopereerd. En dan weer: nerveus, bang, verdrietig Wie weet wat nu weer de uitkomst wordt...

 

 

Vervolg door Louis Groothuis

Het voorgaande heeft Trees geschreven najaar 2012, toen ze wachtte op de operatie. Het bleek een uitzaaiing van PMP op de urineleider. Deze is operatief verwijderd, waarna ze wel tijdelijk een nefrodrain kreeg maar gelukkig geen chemo. Na deze operatie herstelde ze vrij snel en begonnen we weer vakantieplannen te maken. Helaas kwam er een kink in de kabel, omdat bij mij in juni de blaas werd verwijderd met als gevolg regelmatig hoge koorts met urineweg infecties. Dit is verholpen door de plaatsing van een nefrodrain. Eind augustus toch nog lekker op vakantie naar Cyprus.

 Nauwelijks terug van vakantie werd bij Trees met een CT-scan een uitzaaiing van PMP op de dikke darm vastgesteld. In eerste instantie dacht men die te behandelen met bestraling. Maar bij verder onderzoek vond men ook uitzaaiingen op het buikvlies en problemen met de urineleiders en was bestraling geen optie meer en werd besloten tot een operatieve ingreep. Later werd er ook nog blaaskanker in beginstadium geconstateerd. Met galgenhumor zei Trees: ‘Ik wil geen verder onderzoek; iedere keer vindt men weer wat nieuws.’

Dr. Verwaal wilde alles in één operatie behandelen, maar daar was de uroloog het niet mee eens, zodat besloten is eerst de blaaskanker te verwijderen en daarna de kanker en de urinewegen aan te pakken. Vol goede moed wachtte ze op de behandelingen. Op 25 januari heeft ze nog geholpen een lotgenotendag te organiseren, die ze ook geleid heeft. Op 19 februari is ze opgenomen en de volgende dag geopereerd. Die avond heeft dr. Verwaal me opgebeld met de mededeling dat de operatie goed was verlopen en dat men alles had kunnen doen wat gepland was. Na de operatie ging het herstel aanmerkelijk slechter dan de eerste keer. Toen kon ze binnen 24 uur van de IC af; nu duurde dat 3 dagen en zagen we haar niet binnen 14 dagen naar huis gaan. Wel ging ze langzaam vooruit, maar na 10 dagen op 1 maart 2015 kreeg ik s’nachts om 3 uur een telefoontje dat ze was overleden.

Hoewel we haar natuurlijk missen hebben wij er vrede mee, dat ze rustig in haar slaap is overleden en haar de chemo, waar ze zo tegenop keek, bespaard is gebleven